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viernes, 22 de septiembre de 2017
Número 5
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pixel Educación Social y Personas con Discapacidades
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VIVIENDA
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Pisos compartidos: Recursos o viviendas para personas adultas con retraso mental. Apuesta por la calidad de vida
23/may/2006

Óscar Martínez Rivera. Diplomado en Educación Social (Universidad Ramon Llull). Profesor de las Escuelas Universitarias de Trabajo Social y Educación Social Pere Tarrés (Universidad Ramon Llull) y de la Escuela de Trabajo Familiar (Fundación Pere Tarrés – Institut de Formació). Educador de las Llar Residència del Taller Escola Barcelona (TEB). Jordi Planella Ribera. Doctor en Pedagogía por la Universidad de Barcelona Licenciado en CC. de la Educación (Universidad de Barcelona), Educador social (CEESC). Profesor de Pedagogía Social y Trabajo Comunitario en la Facultad de Psicología y CC de la Educación de la Universitat Oberta de Catalunya.

Sin duda, un recurso de vivienda para personas adultas con retraso mental da pie al diseño de numerosas acciones en cuanto a prácticamente todos los ámbitos de la vida de una persona. En este aspecto, se requiere un trabajo teórico de reflexión y consenso que, en muchos casos, conlleva un diseño de las acciones necesarias para acompañar hacia la máxima calidad de vida a las personas a las que atendemos. Es trabajo explícito del equipo interdisciplinar ejercer esta tarea. La colaboración interdisciplinar y el consenso en las actuaciones favorecen la calidad del trabajo y ayudan a superar todos aquellos límites a los que diariamente podemos vernos sometidos como profesionales. Con nosotros mismos como herramienta y con el planteamiento técnico del proyecto de cada persona, debemos trabajar sobre un techo donde el gran paradigma es que viven un grupo de personas, con sus costumbres, con sus enseres personales, con sus fotografías, con su pasado y con sus planteamientos de futuro.
La definición, puesta en común y consenso, del concepto de calidad de vida que tienen los diferentes agentes del espacio residencial puede ser un buen marco para centrar la intervención diaria y a largo plazo.



Introducción

Ciertamente este es un grupo de reflexiones basadas en la lectura de literatura en torno el tema que nos ocupa, pero también en la intuición, en aquello emocional, en algo poco demostrable, pero a la vez percibido por más de un educador social en algún momento de su vida profesional. Por supuesto, el gran peso de este escrito es la experiencia propia de los autores en cuanto a la intervención con pVentanaersonas con discapacidad y la inquietud por pensar en ella y, quizás, mejorarla. De todos modos la pretensión es despertar unos momentos de complicidad con aquellos que habéis tenido experiencias similares con momentos de reflexión por estos mismos y por aquellos que todavía no habéis tenido la suerte de probar a trabajar con colectivos de personas con discapacidad psíquica, con retraso mental o como creáis que hace falta denominarlo.

Por otro lado, dentro de los posibles recursos que ofrecen los servicios sociales, y donde pueden ir a parar los educadores sociales, hemos escogido las residencias para personas adultas (pisos asistidos, pisos tutelados…) especialmente porque queríamos hacer un planteamiento desde la experiencia más directa, y también porque creemos firmemente que es un espacio donde confluyen muchos aspectos que propiamente son más difíciles de matizar en otros recursos. Y es que levantarse por la mañana y despertar a Pepito o Fulanito cuando tú todavía no te has quitado el pijama, no se da en otros espacios socioeducativos de este ámbito de trabajo.


Tambaleos profesionales y aspectos clave de la intervención en el recurso. Encaminándonos a la calidad de vida.

Como profesional, la llegada a un piso de estas características no acostumbra a ser fácil, y quien lo niegue quizás es que es poco valiente en reconocerlo o no se acuerda. Trabajar en un espacio de este tipo significa haber de tener en cuenta decenas de Ventanadetalles que acompañan a cada uno de los usuarios. Detalles que agrupados por áreas (médica, familiar, laboral…) a la larga eres capaz de memorizar, pero que de entrada es complicado tener en cuenta al cien por cien en todo momento. En todo caso, nos encontramos con la primera limitación que no será, ni mucho menos la última. No olvidemos que, de entrada, allí estamos de prueba (Planella 2004:179) bajo el punto de vista de las personas que viven allí, y que por tanto se constituirán rituales de bienvenida. Si multiplicamos las decenas de detalles por cada uno de los usuarios a los que atendemos, nos saldrán, seguramente más de un centenar de detalles, algunos de los cuales es básico tener bien presentes, especialmente los médicos. Si, además, a esto le añadimos que el educador en cuestión tenga más bien poca experiencia y se sienta menos seguro por esta circunstancia, la complicación puede llegar a ser doble. En todo caso, todos hemos pasado por circunstancias de este estilo en algún momento y hay un gran porcentaje de profesionales que los superan, y los que no, quizás, lo dejan y cambian de lugar de trabajo, que tampoco es ningún fracaso. Aunque crisis y momentos en los que uno piensa que no puede responder con dignidad a las necesidades del usuario las tenemos todos, y quien no las reconoce, vuelve a tener poca memoria, o bien poca valentía para reconocerlo.

Con la información referente a cada usuario bajo el brazo, el piso asistido, como piso compartido que es, tiene una dinámica generada, unas costumbres asociadas a que es un centro socioeducativo, pero más todavía asociadas a lo que son las actividades de la vida cotidiana de un grupo de personas que comparten un espacio. Es importante pensar que todos necesitamos organizar nuestra vida, para no tener por delante un gran vacío, que nos dé la sensación de un tiempo monótono, igual y sin esperanzas de realizar algo nuevo e interesante. En los cuidados diarios de atención, las actividades que realicemos serán muy parecidas -aunque no por ello se deben convertir en actividades monótonas, tanto para la persona con discapacidad, como para la persona cuidadora-, pero en las demás actividades de Ventanaocio, podemos incorporar otros aspectos más creativos para hacer la vida más agradable a la persona con discapacidad que tenemos a nuestro cuidado. Una propuesta creativa teniendo en cuenta la organización del tiempo con la persona con discapacidad es la que nos plantea BERNE (1984). Es bastante habitual que muchas personas con discapacidad estén acogidas en la residencia hasta el final de su vida o hasta una edad avanzada. El tiempo que pasan en la institución puede ser largo y, como educadores y responsables de la persona, debemos llenar y ocupar ese tiempo con alguna actividad, con cotidianidades. El deseo de estructurar ese tiempo se fundamenta en tres necesidades básicas:

    • necesidad de sensación (sentir), de estimulación: tiene que ver con la  estructuración del yo mismo.

    • necesidad de ser reconocido: lo importante para la persona gran discapacitada es ser reconocida por el otro, de existir a ese nivel.

    • necesidad de estructura: no podemos vivir en la residencia en un caos sin organizar.

Según este autor francés, es necesario tener en cuenta estas variables en la relación y estructuración del tiempo con la persona con discapacidad y en especial con aquellas que son dependientes:

  • el retiro o recogimiento: todas las personas necesitan momentos de recogimiento, para pensar, meditar, reflexionar. Las personas con discapacidad dependiente también tienen necesidad de este espacio.

  • el ritual: es una forma de comunicación codificada y poco “implicante”. Es el mínimo vital para la persona, es un signo de reconocimiento individual. Someterse al ritual de la persona con discapacidad no es perder el tiempo, es responder a una necesidad de la persona de ser reconocida. Responder al ritual es a menudo la única forma de establecer una comunicación con la persona discapacitada. El ritual de las instituciones a menudo responde a una necesidad de organización, pero es importante tener en cuenta a la persona con discapacidad, reconocerle sus horarios, sus actividades, etc. la mayor parte de las personas con discapacidad psíquica, no tienen más que estas dos formas de expresión para estructurar el tiempo. Es por eso que como educadores debemos estar “vigilantes” a sus rituales y a sus intentos de comunicación.

  • el tiempo libre: son intercambios agradables, conversaciones simples, muchas veces, se habla de la lluvia y del buen tiempo, de lo que hizo el equipo de fútbol preferido el domingo y del trabajo en el taller. Las personas con gran discapacidad, habitualmente no tienen la capacidad de estar activas en el pasatiempo, pero participan bien dirigidas y animadas por otros, a través de la risa o de retomar el eco de las últimas palabras que se han pronunciado. Es muy enriquecedor para ellas. Se sienten reconocidas, existentes dentro de la sociedad que las envuelve.

  • la actividad: entendida como una acción dirigida hacia un objetivo establecido, concreto y con resultados que se podrán medir y observar. Pocos adultos con gran discapacidad se encuentran con la capacidad de realizar este tipo de estructuración temporal. Aunque sí que algunas personas logran llegar a hacerlo en momentos muy determinados y dirigidos.

  • los juegos: son en realidad una estrategia psicológica para que puedan recibir signos de reconocimiento.

  • la intimidad: la intimidad es el espacio en el que la persona puede expresar sus sentimientos sinceros en un clima de confianza recíproca. Habitualmente, las personas adultas con discapacidad no tienen acceso a esta forma de estructurar el tiempo; no lo tienen, no porque no tengan las capacidades necesarias, sino porque las condiciones mismas del espacio de acogida a menudo no lo permiten. Se trata de dar signos de reconocimiento positivos e incondicionales. Tal vez se trate solamente de momentos cortos y muy específicos como la calidad de una mirada, una caricia sobre el rostro o en la espalda… Estos son signos individuales y auténticos, una calidad de vida que da al adulto acogido en la residencia las condiciones psicológicas de estructuración de SU tiempo.

A las costumbres, también se añadirán los rituales, de los que antes hacíamos mención, que deberemos de igual manera detectar y hacerlos propios profesionalmente hablando, como es el caso de la bienvenida al nuevo educador. Y es que antes que un recurso de servicios sociales, es necesario pensar que aquello es la vivienda de varios adultos, puesto que debe prevalecer el punto de vista de Pepito o Fulanito. En este aspecto, lógicamente, el nuevo inquilino, que es el educador de turno, es quien debe, en principio, adaptarse a las costumbres, sobre todo en los primeros momentos. Más adelante ya vendrán las oportunidades para sugerir cambios, solamente si son necesarios, Ventanatal y como debería de hacer cualquier persona que entra a formar parte de un colectivo. Y fijaros bien que hemos incluido al educador como un habitante más de aquel hogar. ¿O es que acaso no duerme allí, se ducha, come, desayuna, hace de vientre, prepara su cama y se despierta por la mañana? Como en cualquier casa hay toda una serie de hábitos comunes que habrá también que tener en cuenta a la hora de intervenir o de no intervenir (que a veces es la mejor decisión para favorecer la autonomía). Estos hábitos forman parte del cuaderno de las cosas importantes, no deja de ser uno de los aspectos técnicos también de la intervención que realice un educador social.

De hecho la mayoría de costumbres y hábitos de las actividades de la vida cotidiana son marco de referencia de lo que es una intervención profesional. Si los maestros trabajan la geografía con un globo terráqueo o el cuerpo humano con un muñeco destripado en un aula, el educador social tiene que buscar recursos adaptados al medio en el que está, pero sin dejar de tener en cuenta que su preocupación técnico-educativa se basa en la vida cotidiana, y que en aquel espacio hay gente que vive 365 días al año, y que por tanto aquello ni es un taller de manualidades, ni una escuela, ni un centro de ocio. En cualquier caso, en algún documento de diseño global de intervención, pues, deben de explicitarse estos aspectos. La ambigüedad que puede comportar trabajar ciertos aspectos en el marco de una vivienda, realmente es compleja y a la vez da pie a múltiples reflexiones. Trabajar hábitos de higiene y tener que entrar en un baño donde un usuario demanda intimidad pues le resulta incómodo mostrarse desnudo delante de un educador o educadora, requiere de diseño de estrategias adaptadas a esa realidad y al derecho a no sentirse incómodo en su propia casa. He aquí donde buscamos el diseño técnico del profesional de la educación social.

Ventana7A parte del diseño de objetivos individuales, la realidad del piso donde lleguemos a parar también está ubicada en un territorio y en primer lugar puede que se dé el caso de compartir un mismo edificio con más vecindario. A estas alturas de la humanidad, no nos engañemos, hay serias reticencias en este aspecto y, por tanto, también será tarea del profesional investigar la situación actitudinal con la que puede contar, ya que forma parte del conjunto de valoraciones iniciales para poder desarrollar un verdadero diseño en todas las áreas de las personas a las que atendemos. También es cierto que podemos encontrar vecindario protector y facilitador del desarrollo normalizado de las personas.

Pero el territorio es extensible a una zona más amplia, al barrio o pueblo en función de su extensión. No cabe duda que la localización de recursos de la red de recursos sociales es indispensable, de la misma manera que lo sería para cualquier persona para incrementar su estado de bienestar.


La definición de calidad de vida como eje teórico de análisis e intervención

Al margen de programaciones individuales, un término por el que cualquier profesional pasa en muchos momentos, un término por el que los equipos educativos deberían ponerse a reflexionar para unificar decisiones y criterios para trabajar, es el de calidad de vida.

Creamos el esquema del trabajo individual de cada persona, el trabajo como grupo que comparte el espacio donde viven, el espacio comunitario más próximo que constituye, por ejemplo, el bloque de pisos, y más global el espacio del territorio inmediato también, e incluso podríamos pensar en acciones más globales. Todo ello conviene verlo sinceramente desde el punto de vista de la calidad de vida que cada uno de estos ámbitos aporta sobre la persona que atendemos. Aquí recae uno de los pilares de nuestra intervención como profesionales. Primero como punto de vista sobre qué evaluar inicialmente y luego como aspecto que hace de eje para la intervención, que va desde lo individual a lo global, especialmente comenzando desde lo individual y próximo debido al tipo de recurso sobre el que planteamos trabajar.

La definición de calidad hay que consensuarla, en la medida de lo posible, también con el usuario, pues es el centro de nuestra labor. VentanaAdemás, es cierto que la calidad de vida, que comienza posiblemente con el derecho a la diferencia tal y como sugiere Martínez (1996), podríamos definirla como subjetiva, de tal manera que hay que contar con la visión del interesado. Algunos autores cuantifican la vida en el centro residencial como una tercera parte de los factores que intervienen en la percepción de calidad de vida (Schalock, 1995). Tal es así, que se equipara a la importancia de la situación laboral, así como la salud. Las áreas a las que hacemos referencia, no son más que las marcadas por Bronfenbrenner y a las que hace referencia, comenta y complementa Alomar (2004: 74-79) en su tesis: microsistema, mesosistema y macrosistema.

Marcaremos, en este aspecto, como un punto importante a tener en cuenta en el centro residencial, el hecho de diseñar consensuadamente el rol social que es más normalizador que desarrolle la persona en lo que respecta a ella individualmente, respecto al grupo y socialmente en general. En este aspecto cabe detallar dos enfoques sobre los que incidir: el desarrollo de las competencias que son necesarias para esta normalización, y por otro lado la mejora de la imagen social en todos aquellos contextos que lo requieran, tal y como apunta Pallisera (1996:23).

En todo caso, se destaca como importante la posibilidad de consensuar lo que pretendemos decir con los conceptos clave a los que hacemos referencia e, interdisciplinariamente, diseñar el plan de acción para su consecución sean cuales sean los ítems o la base teórica en la que nos apoyemos, lo importante recae en plantear explícitamente las posibilidades y la manera de llevarlo a cabo.


Cabos por atar

A pesar de los límites profesionales (y también personales) con los que nos encontremos en un lugar de trabajo tan singular como éste, es función específica de los profesionales el acompañamiento que se realice a lo largo de la vida de la persona a la que atendemos, en aquellas áreas y en aquellos momentos que realmente se requiera este acompañamiento, o en aquellos que sea reclamado. Pero diseñamos el acompañamiento y no el camino, ni tan solo las decisiones diarias. Desde ir escogiendo un plan de vida global, hasta decidir qué postre quiero hoy, ahora, después de comer, pueden ser aspectos susceptibles de ser acompañados, pero en la medida de las capacidades de cada persona, el mejor acompañamiento a la decisión es la libertad personal. En este aspecto, uno de los ejes globales en los que podemos basarnos, (especialmente si trabajamos en una residencia o piso tutelado/asistido) abarca más o menos concretamente todos los ámbitos de la vida de aquellas personas. VentanaLa reflexión entorno a lo que el equipo interdisciplinarmente entiende por calidad de vida es uno de los debates fundamentales. Desde luego que la coherencia en este aspecto favorece claramente el diseño global y las intervenciones concretas, del día a día del recurso. Un diseño de control estricto de cada decisión o movimiento puede caer en contradicción con algunos de los postulados a los que hemos hecho referencia. En todo caso, no debemos nunca de perder de vista que estamos aplicando técnicas socioeducativas sobre un espacio donde, ni más ni menos, viven un grupo de personas.


Bibliografía

  • ALOMAR, E. El treball dels joves amb retard mental en entorns normalitzats: anàlisi d’una realitat de treball amb suport. Universitat Ramon Llull, 2004.
  • BERNE, E. ¿Qué dice usted después de decir hola? Barcelona: Grijalbo, 1992.
  • LOPEZ, A. “Un modelo residencial para personas con retraso mental y graves discapacidades basado en la calidad. (El cambio hacia una calidad de vida)”. Siglo Cero. Madrid: Vol. 29, núm. 176. Pág. 11-16.
  • LUCKASSON, R. [et al]. Mental Retardation. Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington DC: American Association of Mental Retardation, 1992.
  • MARTÍNEZ, M. “Concepte de qualitat de vida i l’abast en el món de la infància disminuïda”. En: MASLLORENS, E. Educació especial i qualitat de vida. Barcelona: Ediciones Raima, 1996.
  • PALLISERA, M. Transición a la edad adulta y vida activa de las personas con discapacidad psíquica. Barcelona: EUB, 1996.
  • PLANELLA, J. Intervención socio-sanitaria con personas con discapacidad dependientes. Madrid-Barcelona: IMSERSO-URL, 2000.
  • PLANELLA, J. Subjetividad, disidencia y discapacidad. Prácticas de acompañamiento social. Madrid: Fundación ONCE, 2006.
  • SCHALOCK, R. L. Calidad de vida en la evaluación y planificación de programas: tendencias actuales. I Jornadas científicas de investigación sobre personas con discapacidad. Salamanca: Universidad de Salamanca, 1995.

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