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miércoles, 22 de febrero de 2017
número 3
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ARTÍCULOS
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Participación social y personas con discapacidad psíquica
26/nov/2004

Jesús Eloy Gaspar. Psicólogo. Animador sociocultural. Profesor de adultos en Tenerife.

El presente artículo es el fruto de horas de estudio y práctica reflexiva en el ámbito de la salud mental. La Educación Social y más concretamente las prácticas concernientes a la Animación Sociocultural son un diamante en bruto por explotar en dichos ámbitos que han sido relegados a manos de los sanitarios, olvidando que la realidad social de las personas que se encuentran dentro de estos colectivos están inmersas en procesos contextuales amplios. El sentido crítico lleva a pensar que las personas, independientemente de su discapacidad,  pueden elegir en la mayoría de las ocasiones aquello que les concierne, a pesar de que por regla general se les priva del derecho a hacerlo. Por ello, este ensayo pretende dar voz a los que se les ha negado, cumpliendo así uno de los propósitos de la Educación Social, el de ser una disciplina comprometida e histórica. Dado que el potencial para cambiar las circunstancias de cada persona reside en ella misma, es conveniente que se consideren alternativas de intervención y propuestas que emanen del colectivo.

"La discapacidad  es algo más que el hecho neto de la discapacidad material, sea cual sea ésta o sea cual sea la concepción  sobre ésta que adoptemos" (García Alonso, 2003) La alternativa del modelo de vida independiente pujante desde el norte de Europa cada vez está más cerca de ser una realidad. Algunas familias institucionalizan a sus hijos/as al verse desbordados por funciones que no pueden asumir y por sentimientos de incompetencia ante las demandas que una discapacidad requiere. No es fácil tomar la decisión de institucionalizar a un miembro de la familia, pero cuando no queda otra alternativa se hace asumiendo con ello no sólo las consecuencias a nivel personal sino las que impone el medio en el que nos desenvolvemos, crítico ante la desatención de las funciones típicamente familiares.

Las personas con discapacidad en este momento y en nuestro contexto pueden demandar otra serie de servicios que hace unos años estaban lejos, si quiera de imaginarse. En la actualidad la lucha por los derechos de  las personas con discapacidad ya no está en manos exclusivas de los familiares y profesionales preocupados por esta temática, es el momento de que las personas con discapacidad participen en la toma de decisiones que les conciernen y en el que tomen un papel protagonista propiciado por razones de índole política, ideológica y social. En lo que se ha denominado democracia participativa, una democracia de todos y para todos, en los que una estructura corporal afectada no impida participar en multitud de eventos de la vida social. Se aleja esta concepción, de la tradicional visión de caridad, ya que implica también la asunción de una serie de responsabilidades para con la sociedad en la que se integran estas personas con valiosas aportaciones y posibilidades, gracias a los desarrollos tecnológicos y al ingenio de muchas personas que han desarrollado estrategias para acercar lo que antes estaba muy lejos.

"La persona con discapacidad reclama respeto hacia las decisiones individuales, hasta donde sea posible en cada caso." (García Alonso, 2003).

Lo que este movimiento defiende es el derecho a la autodeterminación, a poder dirigir sus vidas en la medida de las posibilidades de cada uno. Proclama la independencia de las personas, no en el sentido de que la persona se valga por sí misma para todas las labores del día a día, sino en el sentido de que pueda elegir lo que le concierne, en el sentido de disfrutar de los goces de una vida en su comunidad y en familia. Proclama el alejarse de términos como el de necesidades especiales por optar al de las mismas necesidades con diferentes formas de satisfacerlas. La vida independiente significa poder tomar sus propias decisiones, correr riesgos, cometer errores, simplemente hacer lo que desea a pesar de tener una discapacidad.

Los modelos de vida independiente significan una alternativa a los institucionales, en el caso de la discapacidad psíquica aún quedan muchos aspectos por definir y muchas experiencias por desarrollar pero empiezan a cuajar experiencias en algunos lugares de la geografía española (Congreso Europeo Sobre Vida Independiente, 2003).

"La desinstitucionalización no se planteará hasta bien entrado nuestro siglo, gracias a la influencia de los principios de normalización y ambiente menos restrictivo aparecidos a mediados de los años setenta." (Verdugo, 1995: 602).

Sacar a las personas con discapacidad de las instituciones, tiene el objetivo de fomentar su participación en una ciudadanía plena, no basta con cerrar las pocas alternativas que quedan al auspicio de los Estados sino que hay que plantear alternativas conjuntamente con el colectivo afectado sobre las respuestas a implantar que les conciernan. Esto es, el movimiento de vida independiente exige una diversidad en las respuestas, más allá de la alternativa residencial, a la que se acude en nuestro contexto aún, por excelencia, se indagan en las características de nuevas formas de hacer que no desvinculen a la persona de su contexto ni de su libertad de albedrío.

La participación es, probablemente, la principal fuerza del pensamiento político concerniente a la discapacidad en los últimos decenios.

De hecho, durante muchos años abrieron sus puertas macro-instituciones y aún en algunos lugares las tienen abiertas para emparedar a las personas que tienen algún tipo de limitación ya sea motórica, sensorial, psíquica o emocional. La sociedad y, como reflejo de la misma, sus instituciones, no sólo tomaban medidas de represión dirigidas a las personas con discapacidad sino que las hacían desaparecer o se beneficiaban de su discapacidad. En la bibliografía se pueden encontrar documentos escabrosos en los que se mandaba a ejecutar a aquellos que fueran diferentes: a los mendigos, insensatos, locos… para mantener la ciudad limpia, en pleno siglo XVII; no muy lejos se producían procesos legales de enajenación con el fin de expropiar a los dementes de sus pertenencias, cuando no de confinarlos de por vida a instituciones manicomiales; así aún en la actualidad se mantienen en diferentes contextos tratos marginales para el colectivo de personas con discapacidad no prestándosele atención en multitud de contextos contemporáneos. Algunos ejemplos también se dieron de trato más amable hacia las personas con discapacidad, así a los invidentes de la antigua Grecia se les atribuían poderes sobrenaturales al poder observar cosas que los seres normales no estaban preparados para observar; en Egipto se utilizaron las prótesis de muy variadas maneras; en España se procedió a quitar las cadenas a los dementes y alienados. Se les institucionalizó para evitar persecuciones y un mal trato por la sociedad. Pero, "proteger significó de hecho aislar. Estos centros se convirtieron en Instituciones Totales, semejantes a pequeños pueblos, aisladas y prácticamente autosuficientes." (Verdugo, 1995: 603).

Los movimientos hacia la vida independiente de personas con discapacidad y sus propuestas filosóficas buscan caminos por donde pasar a materializar sus presupuestos, del aislamiento se pretende pasar a una participación plena en todos los sectores de la sociedad, participación que legislativamente va reglándose, pero que aún dista de ser una realidad palpable. De todos modos se ha avanzado mucho y se están dando las condiciones previas que permiten salir a la calle a este colectivo y hacer constar su presencia y sus necesidades.

"La integración física es la condición previa para alcanzar la integración social, es condición necesaria aunque no garantice por sí misma la integración social." (Verdugo, 1995: 606).

La percepción homogeneizadora de una humanidad en la que no exista diversidad, además de ser ficticia deja fuera de sí a muchos colectivos. Así, encontrar en la diferencia un valor se convierte en un trabajo que tiene que arrancar desde sus raíces con el intercambio de experiencias entre las personas que no teniendo discapacidad y pudiendo desarrollarlas, entren en conocimiento de otras realidades que le son coetáneas.

Las tendencias en todo el mundo relativas al cuidado de la salud mental reflejan una política de desinstitucionalización y es en dichos procesos donde la Educación Social se erige como una de las disciplinas que dispone de las herramientas para fomentar el desarrollo de propuestas dirigidas a la atención de estos colectivos y a sus intereses.

Puede existir un conflicto de intereses muy grande en tanto en cuanto las propuestas realizadas desde el movimiento de vida independiente chocan de frente con políticas más institucionalizadoras o con intereses económicos de pseudorepresentantes de personas con discapacidad, que pusieron en marcha servicios que en su día tenían una funcionalidad que puede que hoy hayan dejado de tenerla, pero se presentan incapaces de adaptarse a las demandas del colectivo para el que, supuestamente, trabajan. Así por ejemplo, se dan en la geografía insular muchos centros en el que llevan realizando el mismo tipo de talleres durante periodos inestimablemente largos, con la circunstancia que deriva de cara al bienestar físico y psíquico, al afectar también al componente motivacional generando abulia y apatía en muchas personas.

Se puede destacar también el agujero en este tipo de instituciones en las que se presentan proyectos que atienden más a las características de las subvenciones que a los fines mismos de la organización o a las necesidades de las personas a las que atiende, propiciando así un clientelismo y un sistema de oídos sordos a las demandas de los beneficiarios de las acciones a los que se les imponen las medidas tomadas.

"No existe una sensibilidad o conciencia generalizada para impulsar decidida y masivamente alternativas comunitarias que contribuyan significativamente a la normalización de las vidas de muchas personas adultas con retraso mental." (Verdugo, 1995: 606).

En el colectivo de personas con discapacidad deberían primar objetivos educativos dirigidos a la consecución de la autonomía funcional, ya que este tipo de aprendizajes repercuten directamente sobre la dinámica familiar que se encarga de realizar tareas que la persona podría, en algunas ocasiones, realizar autónomamente:

"El objetivo de la instrucción es conseguir una independencia total o parcial en aquellas habilidades más necesarias y que fomentarán su autosuficiencia en el hogar, en la escuela, en el trabajo o en la comunidad." (Verdugo, 1995: 579).

El valor humano lo tienen las personas desde el momento de su nacimiento, en la sociedad actual es fácil caer en el error de valorar a las personas por lo que hacen o por lo que tienen, menospreciando el valor de la vida en sí misma y a otras personas que tienen o hacen diferentes cosas:

"El valor de un niño concebido no radica en la eficacia de  lo que realiza sino en la dignidad de lo que posee: su propia identidad." George Orwell (extraído de Villagraz, 2002, p.10).

Esta concepción de la persona da un valor neurálgico a la participación de la misma en todos los procesos que le incumben, desde una concepción sociológica emancipadora y desde la Educación Social, y por ende desde la Animación Sociocultural, se promueve el que las personas sean agentes de cambio de la realidad que vivencian, sean sus voces las que dicten la dirección a tomar y sus huesos los que sientan las consecuencias de su libre decisión. Los profesionales en esta ocasión pasarán a ser los canalizadores de este tipo de intercambios participativos en los que se persigue un desarrollo de la autonomía funcional. Esto no requiere que las personas sean capaces de hacer todo por sí solas sino más bien que participen en las decisiones de todas las acciones que con ellos se realicen.

"El mundo actual valora a la gente por lo que vale y vale tanto como pueda hacer, no valora a la persona por lo que es, reduciendo y devaluando al ser humano." (Pérez-Serrano, 1999).

En el caso del retraso mental se asocian unas determinadas características al prejuicio que cargado de información nunca resulta inocuo. Tiene un efecto importante no sólo en cuanto a consecuencias para la personas que es objeto de prejuicio sino para los que la rodean, en este caso los profesionales y las familias, que se ven afectados también a la hora de trabajar con dichos colectivos, subestimando o sobreprotegiendo a estas personas en su desarrollo.

"En una sociedad clasista, maniatada por los estereotipos y prejuicios, como es la actual, las minorías no se libran: a las personas con Síndrome de Down se las clasifica de obstinadas, defectuosas, sociables o sumisas. La realidad es que como en cualquier otro grupo humano, entre las personas con Síndrome de Down hay una rica variedad de temperamentos, según los padres, la infancia, la educación." (Villagraz, 2002, p.35).

El establecimiento de una tipología de discapacidades se realiza por atender a un criterio pedagógico y funcional, no encontrándose aún investigaciones en las que se haya comprobado que distintas discapacidades estén asociadas a distintos rasgos de la personalidad o del temperamento.

"Cuando nos referimos a que las personas con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado pueden hacer cosas si cuentan con el apoyo adecuado, no estamos diciendo nada  diferente de lo que decimos  de cualquier otra persona; sólo que los apoyos que necesita son generalmente  de una elevada intensidad, muy profesionalizados junto con los naturales  de la sociedad, en todos los ámbitos de su vida, y permanentes en el tiempo." (Casado, 2000; 104).

Casado hace un recorrido acerca de la idea de integración  y de cómo ésta tiene su respaldo en sendos documentos de la UNESCO y la Constitución Española, entre otros "equiparación de oportunidades significa el proceso mediante el cual el sistema general de la sociedad […] se hace accesible para todos." (Casado, 2000; p.26).

Acerca del término inclusión/exclusión el autor prefiere marginalidad por el origen del dicho término. Pone en duda la certeza del término inclusión que según el Concise Oxford Dictionary establece que incluir algo o alguien es "comprender o incorporar como parte de un todo", tratar o considerar como comprendido. Por otra parte, el mismo diccionario define integración como la mezcla de personas previamente segregadas, el acto o la instancia de integrar como "convertirse en miembros de la sociedad en igualdad de condiciones". Así la diferencia entre inclusión/integración estaría en el peso que tiene el individuo o la sociedad en su adaptación a esta situación. Para la integración el peso recae sobre la persona, y para la inclusión sobre la sociedad. Siendo integración la palabra que recoge la LISMI se usará esta pero en acciones sociales también. Este nombra el concepto calidad de vida y algunos indicadores de la misma. (Casado, 2000; 28) Aspectos centrales en la calidad de vida son: el bienestar personal, la participación social y la autodeterminación individual. (Casado, 2000; 103).



Bibliografía

  • CASADO, D. De la integración a la calidad de vida. En Documentos de Estudio de ocio, n. 9. Bilbao: Universidad de Deusto, 2000.
  • Congreso Europeo sobre Vida Independiente (2003) disponible en www.congresovidaindependiente.org. Fecha de consulta 19/01/05
  • GARCÍA ALONSO, J. V. El Movimiento de vida independiente: Experiencias Internacionales. Madrid: Fundación Luís Vives, 2003.
  • PÉREZ-SERRANO, G (coord.) Exclusión e integración social. Sevilla: Universidad de Sevilla, 1999.
  • VERDUGO, M. A. (dir.). Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras. Madrid: Siglo XXI, 1995.
  • VILLAGRAZ, R. Síndrome de Down: una vida por delante. Madrid: FEISD, 2002.

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