José Antonio del Barrio del Campo y María Rosa Garcia Ruiz. Universidad de Cantabria. Departamento de Educación.
Este artículo es el resultado de un estudio comparativo del nivel de destreza adaptativa en personas con discapacidad intelectual mayores de 40 años que residen en viviendas tuteladas en Santander mediante la aplicación de tres instrumentos de medida: ICAP, CALS y ALSC a una población de 90 personas con discapacidad intelectual. Las conclusiones del estudio muestran que las personas con discapacidad intelectual mayores de 40 años mantienen la funcionalidad de sus destrezas adaptativas y pueden continuar desarrollándolas. Para ello es necesario conocer y analizar mediante diferentes instrumentos de medida sus niveles de logro.
Cuando se habla de discapacidad generalmente se relaciona de inmediato este término con otros como prevención, atención temprana, integración educativa, laboral, accesibilidad, rehabilitación, etc. Casi siempre evocamos la idea de personas que tienen necesidades especiales durante la infancia, en la juventud o en la vida adulta. Muy pocas veces se relaciona la discapacidad con el envejecimiento.
Actualmente la mejora de la calidad de vida ha favorecido considerablemente el aumento de la longevidad de estas personas. Los avances médicos, las mejoras en la atención psicológica y social lo han propiciado, llegando a alcanzar rangos similares al de la población general. Ya no podemos asociar la vejez en discapacidad a una edad específica. Los estudios han demostrado que no podemos afirmar el envejecimiento a la edad de 40 años, si no que habrá que determinarla de acuerdo a la realidad de cada caso específico. Esta nueva situación genera ciertos desconciertos. Se plantean nuevos interrogantes (Barrio, 2004; Barrio y Borragán, 2003) e ineludiblemente se requieren nuevas formas de intervención para atender de forma integral a las demandas de las personas con discapacidad en esta nueva etapa de su vida.
Encuadramos nuestra investigación e intervención dentro del planteamiento teórico aportado por la actual definición de Retraso Mental de la Asociación Americana para el Retraso Mental (Luckasson y otros, 2002). Se pretende mejorar el funcionamiento individual a través de los apoyos necesarios en cada una de las dimensiones propuestas que abarcan aspectos diferentes de la persona y el ambiente.
Esta investigación muestra los resultados de un estudio comparativo del nivel de Destrezas Adaptativas, a partir del cuál nos preguntamos si realmente existe una asociación directa entre las limitaciones en la capacidad funcional y el incremento de la edad, aumentando considerablemente en las cohortes más ancianas. O si por el contrario, actualmente nos encaminamos hacia una nueva realidad en que la capacidad funcional no está significativamente afectada en el rango de edad al que tradicionalmente se ha considerado como vejez en personas discapacitadas. Es decir, edades a partir de 40 años.
La muestra la conforman 90 sujetos usuarios de los servicios de alojamiento que atiende la Fundación Obra San Martín de Santander (Cantabria – España). Se trata de viviendas familiares donde se atiende a personas que precisan alojamiento durante todos los días del año combinando los horarios con su actividad escolar, ocupacional, de atención de día o laboral.
Las edades de estos usuarios, oscilan entre los 10 y los 61 años de edad, siendo el margen de los 15 a los 35 de edad el de mayor frecuencia de la muestra. La media se sitúa en 31 años. La edad de ingreso de los usuarios de la Fundación oscila entre 0 y 38 años. El margen de 5 a 20 años es el más frecuente, lo que significa una media de 12 para el grupo total.
El 52,04% de la muestra son mujeres, por lo que podemos decir que se divide por sexo equitativamente. Los sujetos mayores de 40 años de edad son, con un 85,96 % mujeres, mientras que aquellos de edades inferiores a 20 años son en su mayoría hombres (67,49%). En cambio, en las edades comprendidas entre los 20 y los 40 años de edad la muestra se iguala siendo sólo en un 10% superior el recuento de los hombres. Es a su vez, el margen de edad que más sujetos abarca de la muestra.
Para tratar estadísticamente los datos se ha dividido la muestra en tres grupos según edades. Los márgenes establecidos son los siguientes: 10 – 18 años, 19 – 39 años, mayores de 40 años.
Los criterios utilizados para tal segmentación han tomando como referencia la definición de Retraso Mental aportada por la A.A.M.R que determina que la discapacidad comienza antes de los 18 años para considerarse como retraso mental. Por otra parte, estudios recientes determinan el comienzo del proceso de envejecimiento en las personas con discapacidad entre los 45 y los 60 años (INE, 1999). En este trabajo se han establecido los 40 años dadas las características propias de proceso evolutivo medio de nuestros usuarios.
El ICAP es un instrumento estructurado que sirve para valorar y/o evaluar a usuarios con Retraso Mental en su estado actual, valora las áreas de funcionamiento adaptativo y necesidades de servicios de una persona. El ICAP recoge para cada usuario información descriptiva, situación diagnóstica, limitaciones funcionales, conducta adaptativa, conductas problema, emplazamiento residencial, servicios de día, servicios de habilitación y apoyo, servicios de ocio y tiempo libre, información general y recomendaciones. Su propósito principal es ayudar en la detección, valoración, manejo, planificación y evaluación de servicios para personas con deficiencia mental, discapacidad o minusvalía psíquica en general. El ICAP es útil para determinar las necesidades de servicios de un usuario y su evolución comportamental.
Complementa los usos del ICAP. El CALS es un instrumento criterial compuesto de 814 destrezas adaptativas, destinadas a ofrecer una detallada evaluación de las habilidades precisas para que adultos y niños, con y sin discapacidades, se desenvuelvan de forma autónoma en muy variados escenarios: educativos, residenciales, laborales, el propio hogar y otros entornos comunitarios. Aunque puede ser empleado de manera independiente, el CALS está conceptual y estadísticamente unido al ICAP. Por eso, las puntuaciones de este último permiten proyectar un abanico de ítems del CALS entre los cuales debiera tener lugar la evaluación. El CALS proporciona, sobre todo, información útil para diseñar programas individuales de intervención y para realizar seguimientos de los aprendizajes realizados. Está estructurado en cuatro grandes áreas: Destrezas de la Vida Personal, Destrezas de Vida en el Hogar, Destrezas de Vida en la Comunidad y Destrezas Laborales.
Cada ítem del CALS se transforma en el ALSC (Destrezas de la Vida en Comunidad/ en el Hogar/ en la Vida Personal) en un objetivo de enseñanza. El Currículum de Destrezas Adaptativas está unido conceptualmente con el ICAP y el CALS, de forma que es posible determinar el abanico de objetivos y estrategias más adecuadas de acuerdo con la capacidad funcional de la persona, según es evaluada por los dos instrumentos anteriores, puesto que aporta numerosas sugerencias para el diseño de programas y la intervención.
Podemos decir que hemos utilizado el ICAP para realizar una evaluación básica y normalizada de cada sujeto respecto a las Habilidades de la Vida Diaria y los aspectos conductuales y, por otra parte, el CALS nos ha servido para evaluar de forma más precisa las necesidades adaptativas del sujeto. Los datos recogidos a través de estos instrumentos han sido tratados y analizados mediante el uso del paquete informático de análisis estadístico SPSS.
Análisis de la muestra de usuarios de 40 años de edad en adelante. Los sujetos de edad igual y superior a 40 años hacen un total de 26. Siendo 61 años la edad más alta. Cuatro de ellos son varones y veintidós mujeres. Los niveles de R.M se distribuyen según sexos de la siguiente manera:
Varones: Dos son diagnosticados con un nivel de R.M severo, uno manifiesta R.M profundo y otro con R.M moderado.
Mujeres: El 40,91% manifiestan R.M severo, el 36,36% R.M moderado, un 13,64% R.M leve y un 9,09% R.M profundo.
El modo de expresión mayoritario es el lenguaje verbal, sobre todo en el caso de las mujeres. La media de años de institucionalización de estos usuarios se sitúa en los dieciséis. La puntuación más extrema se sitúa en los 36 años y la más baja se sitúa en menos de un año, correspondiendo a un usuario de reciente incorporación al centro.
Basándonos en los datos obtenidos mediante el CALS relacionados con las Destrezas de la Vida Personal se ha realizado un análisis comparativo entre la población menor de 18 años, el intervalo correspondiente a los usuarios entre 19 y 39 años de edad y los mayores o iguales a 40 años. Los datos se refieren a medias en porcentajes de logro de las destrezas analizadas.
Los porcentajes de logro en socialización (interacción con los demás) se distribuyen de la siguiente forma: un 61% de logro por parte de los menores de 18 años a diferencia de un 69% del grupo intermedio. Los mayores de 39 años se sitúan en una media de logro del 79%. La media total del grupo se sitúa en 70.
La media de porcentaje de logros relacionados con la comida (comida y manejo de los cubiertos y utensilios) de los usuarios menores de 18 años se sitúa en 63%. Un 65% los usuarios entre 19 y 39 años y un 79% de logro los mayores o iguales a 40 años de edad. La media de la muestra total se sitúa en 69%.
Los datos referidos a higiene y presencia (cuidado de sus necesidades personales) demuestran un alto porcentaje de logro del rango de edad de 40 años en adelante (58%) frente a un 48% del grupo de edad media y un 35% de los más jóvenes. La media se establece en un 49% de logro.
En vestido (habilidad para vestirse y desvestirse) los datos reflejan un porcentaje de logro más alto en las personas más mayores que en el resto de la muestra. Distribuyéndose las medias de la siguiente manera: 75% los mayores, 60% los de rango intermedio y 44% los más jóvenes. La media de grupo en la habilidad para vestirse y desvestirse se sitúa en el 62% de logro.
Los datos relacionados con Sexualidad (entendimiento y manejo de las relaciones sexuales) no son tan diferenciados como en los casos anteriores. La media en porcentajes de logro más alta la manifiestan los usuarios a partir de 40 años inclusive. Seguidos por un 28% de logro de las edades comprendidas entre los 19 y los 39 y por último, con un 24% los menores de 19 años. La media de logro en aspectos relacionados con la sexualidad es de 29%.
El uso del retrete (desarrollo de hábitos apropiados) es dominado con un 82% de logro como media por los mayores de 40 años, mientras que los usuarios de edades comprendidas entre 19 y 39 años de edad se sitúan por debajo con un 67% de logro y más aún los menores de 19 años (48%). La media de la muestra total es de 68%.
El Cuidado de la Salud (Prevención y tratamiento de las enfermedades) está también mejor logrado por los usuarios de 40 años en adelante (40% de logro como media). Los usuarios entre 19 y 39 años se sitúan en un 34,9% y menores de 19 alcanzan un 29,9% de logro como media. La media en porcentajes de logro en este área se sitúa en un 36%.
Las habilidades más favorecidas en cuanto a Destrezas de la Vida Personal se refieren a socialización y comida. Son el grupo de usuarios de 40 años en adelante quienes alcanzan medias de porcentajes de logro más altas en todos los apartados evaluados relacionados con este tipo de destrezas. Los aspectos más diferenciados en porcentajes de logro entre los más mayores y los más jóvenes se refieren a higiene y presencia, vestido, uso del retrete y cuidado de la salud. Las habilidad menos desarrollada en general se refiere al vestido y desvestido.
Respecto al Cuidado de la Ropa (lavado y cuidado de la ropa) la media de logro más alta corresponde igualmente a los mayores de 40 años (41%), seguidos de los usuarios de 19 a 39 años de edad (34% de logro) y con un 24% de logro como media los más jóvenes. La media de logro del cuidado de la ropa de la muestra en general es de un 35%.
La media en Planificación y Preparación de la Comida en personas menores de 18 años es de un 23% de logro. Los de intervalo de edad intermedio se sitúan en un 35% de logro y los más mayores, otra vez, alcanzan la media más alta con un 37% de logro. La media de logro de la muestra total en planificación y preparación de la comida es de 34%.
En cuanto a Limpieza y Organización del Hogar (tareas cotidianas de la casa) vuelve a suceder lo mismo. La media de porcentajes de logro más altos corresponden a los usuarios de 40 años en adelante (40%), muy seguidos de las personas entre 39 y 19 años de edad con una media de logro de un 35%. Son los más jóvenes los que demuestran menos logro en esta destreza (20%). La media de la muestra total es de 34%.
El mantenimiento del Hogar (pequeñas reparaciones y cuidados del hogar) es realizado con una media de logro de un 26% tanto por parte de los más mayores como del grupo correspondiente al intervalo de edad de 19 a 39 años. Los más jóvenes se sitúan en una media de 20% de logro. La media de la muestra total respecto a esta destreza es de un 25% de logro.
Los datos referidos a la Seguridad en el Hogar (evitación y reacción ante accidentes domésticos) reflejan unos porcentajes de logro prácticamente iguales entre los mayores de 40 años y los incluidos entre los 39 y 19 años de edad (35% de logro por los primeros frente a un 34% de los segundos). Los más jóvenes en este caso también se sitúan en un porcentaje de logro inferior (26%). La media de la muestra en Seguridad en el Hogar es de 33%.
El Ocio en el Hogar (utilización del tiempo libre en el hogar) es más desarrollado, en este caso, en las edades comprendidas entre los 19 y 39 años (37,3%) seguidos por los mayores de 40 años (34,3%) y por los más jóvenes con un 25,8% de logro. La media de la muestra en Ocio se sitúa en un 35%.
Las edades más avanzadas son también en este apartado de Destrezas de la Vida en el Hogar quienes puntúan más alto, pero con un margen diferenciador menor respecto al grupo de edades comprendidas entre 19 y 39 años. No existiendo diferencias en las áreas de mantenimiento del hogar y seguridad en el hogar. Es en el modo de utilizar el tiempo libre en el hogar, donde el rango de edad de 19 a 39 alcanza una media de logro superior a la de los demás grupos. Las destrezas más desarrolladas en cuanto a Vida en el Hogar son el cuidado de la ropa y el ocio en el hogar. La que menos el mantenimiento del hogar.
Las medias de interacción social son más altas en los mayores de 40 años (51%) muy diferenciados de las medias de los más jóvenes (32%). El grupo de edades comprendidas entre 19 y 39 años alcanzan una media de logro del 42%. La media total es de 43%.
En cuanto a Movilidad y Viajes (desplazamientos dentro de la comunidad) es otra vez el grupo de los más mayores quienes se sitúan en una media más alta (38%) seguido por los usuarios de edades entre 19 y 29 años de edad (33%) y por los más jóvenes (25%). La media total es 33% en esta destreza.
La Organización de Tiempo (conceptos temporales en actividades cotidianas) se caracteriza por una alta puntuación del grupo de los mayores de 40 años (37,5%). Los otros grupos se sitúan relativamente por debajo con unas medias que rondan el 34,7% (grupo medio) y 25,5% (más jóvenes). La media total se sitúa en 34% de nivel de logro.
Seguridad en la Comunidad (prevenir y reaccionar ante accidentes) las medias son más altas en los tres rangos de edad. Aún así sigue siendo superior la media de logro del grupo de los más mayores (48%). La media total es de 44%.
Respecto al Ocio comunitario (utilización del tiempo de ocio en la comunidad) las medias entre el grupo de 19 a 39 años de edad y el grupo de los más mayores se aproximan, pero aun así la media de los mayores de 40 años es superior (32% frente a 37% de nivel de logro). La media total es igual a 32%.
La Participación en la Comunidad (modo de desenvolverse en la comunidad) está más logrado por los mayores de 40 años (32,4% media de nivel de
logro). Bastante por encima de los más jóvenes (20,3%). La media total es de 28%.
El rango de edad más favorecido en cuanto a Destrezas de la Vida en la Comunidad es el de mayores de 40 años. Alcanzando una media de nivel de logro alta en interacción social en comparación con los otros dos grupos. Sólo se aproxima el grupo de usuarios de edades comprendidas entre 19 y 39 años de edad en las habilidades de participación en la comunidad y en organización del tiempo. El grupo de los más jóvenes dista mucho de la media del grupo de los mayores en interacción social. La media total más alta que se consigue se refiere a Seguridad en la Comunidad y la más baja en Ocio Comunitario.
Las destrezas que parecen menos logradas en personas con discapacidad de este rango de edad son las relacionadas con el mantenimiento del hogar, la sexualidad y la participación en la comunidad. Y por el contrario las destrezas que más potenciadas están son el uso del retrete, la comida, la socialización, la interacción social, el cuidado de la ropa y la limpieza.
Son las Destrezas de la Vida Personal las más y mejor desarrolladas por este grupo de la muestra. En cambio, las Destrezas de la Vida en el Hogar y en la Comunidad parecen estar menos favorecidos. Las Destrezas Laborales no han podido ser evaluadas ni tenidas en cuenta ya que por el momento no existen casos significativos que contemplen esta opción.
Los resultados obtenidos muestran el mantenimiento de la funcionalidad de las destrezas adaptativas de las personas con discapacidad en un rango de edad que, hasta el momento, se consideraba ineludiblemente como tercera edad. Es decir, a partir de los cuarenta o cuarenta y cinco años de edad.
Siguiendo el tipo de datos obtenidos a través del CALS podemos establecer como conclusión que las destrezas adaptativas se aprenden; y que las personas con discapacidad pueden desarrollar su proceso de aprendizaje, desarrollo y mantenimiento de estas habilidades aún en edades consideradas como avanzadas.
Podemos plantear como nueva cuestión a debatir e investigar, a qué edad podemos hablar actualmente de envejecimiento de las personas con discapacidad y cuáles son los indicadores que lo determinan. Para ello es preciso llevar a cabo estudios similares al presentado en este artículo, con el objetivo de conocer y analizar mediante diferentes instrumentos de medida sus niveles de logro, y a partir de ellos continuar con el desarrollo de las destrezas adaptativas. De esta forma nos podremos situar ante un nuevo concepto de discapacidad (Shalock, 1999).
Por último, cabría señalar la necesidad de abordar el fenómeno del envejecimiento de las personas con discapacidad de manera urgente y desde un enfoque integral.
